麻风患者因害怕歧视孤岛生活30年:若无歧视 很想回家

面朝孤岛，背对灯火辉煌的码头、村庄，驾船是陈宝福联系世界的方式

麻风病导致手指坏掉，以至于将胶管接上水泵，他就花了十分钟

为省电，陈宝福通常吃饭时才看一会儿电视

陈宝福住过的房间里仍然散落着曾经要用的药

　　36年前，16岁的麻风病患者陈宝福登上福建大屿岛接受隔离治疗。36年后，已康复30多年的他仍离不开这座孤岛。乡音未忘，故土难返。尽管他已是岛上唯一的“病人”。

　　除去经济上的拮据，疾病的污名也恍如一道无形的枷锁。离岛，陈宝福无房无地遭人冷眼。留下，至少拥有安宁的生活和一片养活自己的土地。

　　《法制晚报》记者日前登上大屿岛，走近陈宝福。

　　事实上，麻风病早在15年前就在全球范围内被消灭。但消除该病的历史污名依旧任重道远。每位传染病康复者都应有两个人生，他们的第二个人生也要重新开启，应得到尊重。

　　16岁起就被置孤岛之上

　　大屿岛，位于福建长乐市闽江江心，距闽江入海口以西15公里。上世纪50年代起，这座约30亩的孤岛即被作为当地隔离麻风病人的“麻风岛”。该地与现今的长乐天台山“麻风村”一起，先后隔离过上百位麻风病人。

　　麻风病在中国已有数千年历史，患者多伴有肢体、面部和眼睛残疾。谈及“麻风病”，人们普遍视之为污秽的绝症，恐惧不亚于今天的艾滋病。明清时期，不少麻风病患者被收容至深山或孤岛，自生自灭。

　　新中国成立后，针对麻风病也尚无有效的医治手段。对于该病的防治，即是在全国范围内兴建诸多隔离点。病人经劝说或强制入住麻风院(村)，接受隔离治疗。

　　长乐市潭头区泽里村少年陈宝福正是在1979年登上大屿岛的。一座住有30多名麻风病人的二层砖木结构的麻风病院接纳了他。

　　陈宝福起初终日将自己闷在床上一个人哭。说是床，其实是两条窄板凳支起的一张木板。病友们喊他下楼吃饭他也懒得答应。岛上皆是中老年病号，16岁的他想念在外打工的父亲，想念在自己十岁便已改嫁的母亲，以及年过古稀的爷爷和小自己三岁的弟弟。

　　“心里痛苦嘛！”52岁的陈宝福对这段经历至今记忆犹新，语气里仍掺着对命运不公的感叹：“我十几岁为什么得麻风病？”

　　曾憧憬康复后娶妻生子

　　为啥得麻风病？只读过两年书的陈宝福后来发现，“想也没用”。

　　他回忆，当时麻风病院里聚集着长乐周边五个县的病人，每人每月由政府发放30斤大米和十几块生活费。后来大米没了，生活费则涨到了二十几块。每次煮饭，大家各自放米到碗里，再放入大锅一起蒸。

　　岛上的日子枯燥而漫长。一台收音机，成为这30多位病人了解外界的唯一渠道。播放着中央台和福州台的收音机平日搁在一楼，谁想听就听。听腻了的人就打牌，但从不打钱。

　　病人也会在岛上种些红薯和花生。陈宝福年龄小，下地劳动也通常轮不到他。长乐市皮肤病防治医院的医生每周会登岛三次，为患者检查治疗。

　　说是隔离，其实病人也可偶尔出岛，家属也可登岛探望。陈宝福通常每年回家一次，看望爷爷和弟弟，拿些岛上种的花生给他们吃。

　　岛上的日子虽清苦，但病人间彼此同病相怜，让这个小社会从未发生争吵。年长的患者常会开导陈宝福，教他做人的道理。而他也为年迈的长辈灌水打饭，忙前跑后。唯一的恐惧来自夏秋时节的台风，麻风院屋顶的瓦片被风暴连片掀起。好在，医院会及时派人修理。

　　与所有健康的青年一样，陈宝福也曾满怀憧憬：最好能在20多岁时康复，而后回家，娶妻生子。年长的病人看出了他的心思，只要他一回家，就会笑着问他是不是去讨老婆了。陈宝福也不隐讳：“我就是想讨老婆，生孩子。”

　　病情恶化失去多根手指

　　每当病人离世，院方就会派船运棺木过江。远方或孤寡老人则被葬于岛上。

　　陈宝福18岁时拜岛上一名病人为师，学习开采石头的技能。当时岛上的病人为了生计，开山取石。打一天石头，陈宝福能挣十多块钱，再用这些钱添些衣物和油盐。

　　回想起来，陈宝福认为这是他在岛上“最快乐”的日子。赚到了钱，他试图让自己高兴起来。似乎也只有这样，才能暂时忘却病痛和与隔离之苦。

　　但这唯一的安慰也遭到了厄运的围剿。

　　他在一次采石时砸破了手，左手逐渐溃烂。尽管用了消炎药，也始终不见好转。他依旧带伤打石，直到坏死的指骨露出来，才将坏掉的半截手指拉断，以类似截肢的办法去除病灶。

　　之后的五六年，从左手到右手，从食指到小指，陈宝福双手除两个大拇指外，其余8根手指均相继感染。有的指头被他拔掉了三节中的一节，有的则被整根拔除。现在他将双手并拢，俨然两个黑黢黢的肉团。

　　手脚溃烂这一麻风病患者常见的症状，吞噬了这个小伙曾经的憧憬。

　　乘客坐车遇到他会躲得远远的

　　也正是在这个时候，世界卫生组织开始在全球推广联合化疗。这是一种由氨苯砜等三种药物组成的疗法，可有效治愈麻风病。新疗法的问世，让麻风病在上世纪80年代成为低传染性疾病，隔离制也逐渐被废。世卫组织宣布，全球于2000年消灭了麻风病。

　　岛上的病人相继治愈离开，而陈宝福在岛上一住就是36年。

　　其实他27岁时就被通知可以回家，但他却固执地守在岛上——他的父母已经双亡；户籍也被迁至岛上，曾经的故乡已无房可住；双手残疾，无法适应外面的劳动。

　　外界的歧视也是他不愿返乡的重要原因。即便回去，许多村民也会远远地躲着他，更不会与他说话、握手。还有知晓他病史的人叫他“半腿”、“麻风病”。就连坐车，乘客也会因为他而换到较远的位置。

　　在岛上隔离时，陈宝福就经常被人指着叫“麻风病”，现在康复了，状况依旧。他感觉自己被伤害了。

　　孤岛于是成了陈宝福唯一的依靠。起码在岛上，他有地种，有房住。唯一与他相伴的，是已故麻风病人的遗孀福强，对方也在岛上生活了30年。

　　除每月600元的五保户补贴，街道每月还给他持有的爱心存折充值100元，可在指定的爱心超市买些日杂。这让他的生活基本得以保障。

　　据长乐市皮肤病防治医院院长王勇俤介绍，当地的卫生、残联、民政等部门都会登岛慰问陈宝福。痊愈的麻风病人仍需其他后续治疗的，除新农合医保报销外，该院也会尽力为患者再报销一部分费用。

　　虽然双手残疾，陈宝福还是在岛上栽种了成片的西瓜、红薯和玉米，并将一切打理得井井有条。吃不完的蔬果被他送入市场出售。去年仅红薯，他就卖了两千元。除此之外，他还在岛上养了14只山羊和40多只鸡鸭，以及上千颗龙眼树。这些共同构成他生计的来源。

　　随着麻风病院撤离，陈宝福只能自备船只。起初他买了条划桨的小船，两年前，又托朋友造了艘柴油驱动的木船，每月长乐市皮肤病防治院会补贴100元燃油费。

　　“如果没有歧视，很想回家”

　　缺电，是陈宝福现今最大的困难。

　　曾有好心人捐助他两块太阳能电池板，加上自购的两块，四块电池板成为岛上唯一的发电装置。电池板将电储于电瓶，用时再将电器接上电瓶。可即便在光照最强的夏季，陈宝福的两块电瓶也仅能支持一台14英寸的彩电和风扇同时运行3小时。

　　岛上没有自来水。如果电力充足，陈宝福可以用泵抽水上岛。否则，他只能用扁担，一桶桶往岛上挑水。每逢下雨，他还会多挑一些，因为那时的江水不咸。

　　去年春节，一直住岛的福强也回家过年了，岛上仅剩陈宝福一人。大年三十晚上，他煮了一碗米饭，吃罢又看了会电视，便匆匆睡下。像这样的春节，他已不知过了多少个。有人劝他找个老伴或领养个孩子，但他总是摇头：“我是五保户，想不了这么多咯。”

　　时代在进步，中国的麻风病例正在减少。

　　据中国疾控中心麻风病控制中心数据，2014年全国新增麻风病历已降至823例，现症病例也持续降至4000例以下。现今的麻风患者通常与医生建立点对点的联系，在家服药一两年就可康复，而不必被人知晓病情。所有治疗费用，也由国家承担。

　　麻风病例正加速消失，但歧视却从未消退。

　　不可否认，过去数十年，有大批康复的麻风病患者得以重返社会。但仍有许多既往的患者，被麻风的污名打上了深刻的烙印。他们被永久束缚在麻风岛(村、院)这块曾经的“世外桃源”里。

　　“如果不考虑岛上种的龙眼树，如果外面没有歧视，还是很想回家。”陈宝福说，他计划一直住在岛上，直到走不动或摇不动船上的柴油机时：“买不来米和菜，就只能回去等过世咯。”